2019-11-15T16:20:02+03:00

Чтобы не разучиться двигаться, глотать, дышать маленькому Феде из Усть-Лабинска нужно дорогое лекарство

С самого рождения он страдает редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией
В конце октября Феде Милаеву исполнилось 4 года.В конце октября Феде Милаеву исполнилось 4 года.
Изменить размер текста:

Этого светловолосого мальчика зовут Федя Милаев. В конце октября он отпраздновал свой четвертый день рождения. Для семьи это большая радость. Ведь врачи не верили, что малыш сможет дожить до двух лет.

- Когда он родился, все было хорошо. Волноваться мы начали к 3 месяцам, когда стало понятно, что малыш не опирается на ручки, плохо держит голову, - рассказывает «Живой Кубани» мама мальчика Мария. - Сначала Феде поставили слабый тонус. Он прошел курс лечения, однако ожидаемого результата не было. Затем снова новый диагноз и новое лечение.

Целый год родители Феди жили в неведении. Но все изменилось, когда врачи наконец-то нашли, в чем причина ухудшение состояние мальчика. Как оказалось, у ребенка спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и в итоге, обездвиживанию пациента.

Первые признаки патологии появляются очень рано - с первых дней жизни до 6 месяцев. Такие дети, как правило, очень плохо развиты в моторном плане: не ползают, не становятся на четвереньки, не сидят без поддержки, не ходят.

Вылечить болезнь пока нельзя, но можно облегчать состояние больных. Как говорят врачи, различными способами компенсировать проявления болезни. Сейчас состояние Феди тяжелое - он не сидит, не переворачивается, плохо держит голову. Семья Милаевых постоянно занимается с сыном - кроху водят на ЛФК, массажи, плавание.

НУЖНА ПОМОЩЬ!

Но, чтобы жить, Феде необходимо специальное лекарство - Спинраза. На первые четыре укола, которых хватит на три месяца, уже собрано 944 419 рублей. Осталось собрать еще 33 069 рублей. Следующий укол Феде нужно будет сделать через полгода.

РЕКВИЗИТЫ

Сбербанк по номеру телефона 8-918-321-36-38 (мама Мария Александровна М.), Сбербанк на карту 6762 8030 9016 156195 (мама Мария Александровна М.),

QIWI: 8-918-321-36-38

Яндекс. Деньги: 41001889128636

ИСТОЧНИК KP.RU

Еще больше материалов по теме: «Краснодар: новости города»

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также